가수 션이 지난해 유튜브 채널 '션과 함께'를 통해 승일희망요양병원 개원식을 공개했다. /사진=유튜브 캡처

가수이자 재단법이 승일희망재단 이사장인 션(로션 김)이 세계 최초의 루게릭 요양병원 '승일희망요양병원' 건립을 주도한 공로로 보건복지부 장관 표창을 받았다.

질병관리청은 27일 서울 중구 로얄호텔서울에서 열린 제10주년 희귀질환 극복의 날 기념식에서 션 등 31명에게 보건복지부 장관·질병관리청장 표창을 수여했다.

희귀질환 극복의 날은 희귀질환관리법에 따라 매년 2월 마지막 날로 지정된 법정기념일로, 올해 법 제정 이후 열 번째를 맞았다.

션은 2011년 루게릭병을 앓던 농구선수 출신 박승일과 비영리 재단법인 승일희망재단을 설립하고 아이스버킷 챌린지와 마라톤 등을 통해 모금 활동을 진행, 239억원을 들여 2025년 4월 승일희망요양병원을 개원했다. 그는 단계별 간병 교재 개발과 누적 9148명의 환우 맞춤형 지원, 83차례의 캠페인을 통해 희귀질환 인식 개선꽈 기부 문화 확산에 기여한 공로도 아울러 인정받았다.

이날에는 션 이외에도 희귀질환 실태조사 사업을 총괄한 정연 한국보건사회연구원 연구위원, 희귀질환자 문화예술교육·복지 향상에 기여한 최찬호 소리제작소 대표 등 2명이 장관 표창 수상자로 선정됐다.

임승관 질병청장은 "희귀질환은 환자 수를 떠나 국가가 끝까지 함께해야 할 책무의 영역"이라며 "환자와 가족의 목소리가 정책으로 이어질 수 있도록 민관 협력을 확대하고 체감할 수 있는 지원 체계를 강화하겠다"고 말했다.

박정렬 기자 parkjr@mt.co.kr

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